Queratocone

ola!

Hoje não tou nos meus dias pois a doença que tenho é queratocone...
Já tenho a operação marcada para dia 5 de novembro em Lisboa...

Tou mesmo em baixo, e a minha familia então... para saberem mais acerca desta doença consultem http://www.queratocone.org/

O que é o queratocone?

O keratocone/queratocone é uma doença degenerativa da córnea que a vai desgastando gradualmente, remodelando-a em formato de cone. Esse formato impede a passagem precisa da luz na mácula. Como a doença é progressiva, o cone torna-se mais saliente, causando uma visão distorcida.

O keratocone/queratocone, é uma condição em que a forma normalmente afinada da córnea é distorcida e desenvolve uma protuberância em forma de cone, resultando em prejuízo à visão. O progresso é geralmente lento e pode parar em qualquer fase, sempre com a tendência ficar mais grave. À medida que o keratocone/queratocone avança, a córnea vai tonando-se mais fina, tornando-se cada vez mais irregular.

Devido ao formato irregular da córnea, pacientes com keratocone/queratocone são frequentemente míopes e têm um alto grau de astigmatismo, que não se corrige com óculos.

De um modo geral, o keratocone/queratocone pode ser herdado geneticamente, e ocorre, normalmente, em ambos os olhos.

A palavra keratocone é formada de duas palavras gregas: kerato, que significa córnea, e konos, que significa cone. O keratocone/queratocone, ou córnea cônica, é uma condição em que a forma normalmente arredondada da córnea é distorcida e desenvolve uma protuberância em forma de cone, resultando em prejuízo à visão.

Esta distorção tem sido comparada a ver um sinal luminoso de trânsito através do pára-brisas de um carro, quando se dirige durante uma tempestade. Seu progresso é geralmente lento e pode parar em qualquer estágio, de brando a grave. À medida que o keratocone/queratocone progride, a córnea vai ficando protuberante e mais fina, tornando-se irregular e, algumas vezes, desenvolvendo cicatrizes.

Mas para entender o keratocone/queratocone, devemos primeiro compreender como o olho nos possibilita ver e que papel a córnea desempenha neste processo.

Tratamento

A primeira opção de tratamento para pacientes com keratocone/queratocone é correcção com óculos, numa segunda fase a solução são as lentes de contacto do tipo rígida gás permeável ou lentes semi-rigidas.

Esse tipo de lente não é flexível, de modo a criar uma aplanação da córnea, melhorando a qualidade da visão.Esse tratamento requer uma grande dose de tempo e paciência. Quando a visão se deteriora a ponto das lentes de contacto não proporcionarem visão satisfatória, um transplante de córnea pode se fazer necessário para substituir a córnea afectada por uma saudável.

Lentes de contacto
Nos primeiros estádios da doença há sempre a possibilidade de correcção com lentes de contacto, contudo com o avanço torna-se cada vez mais a intolerância às lentes.

Anéis - Intacs ou anéisEsta nova intervenção, recentemente aprovado pelo FDA ( Food and Drugs Administration ), consiste na utilização de um implante de um disco plástico entre as camadas da córnea com a finalidade de aplaná-la e trazê-la à sua forma natural. Os Intacs são desenhados para permanecerem no olho, embora possam ser retirados, caso seja necessário, ou seja é um procedimento totalmente reversível.

O candidato ideal ao procedimento com Intac é aquele incapaz de usar óculos ou lentes de contacto, e com poucas alterações corneanas. São um importante avanço na correcção da visão. A cirurgia demora cerca de 30 minutos e apenas é usada anestesia local, e regressa-se ao quotidiano em 1 ou 2 dias.Transplante

Em apenas cerca de 20% de casos de keratocone/queratocone é necessário fazer transplante de córnea. Neste processo, grande parte da córnea central do paciente com keratocone/queratocone é removida e substituída pela córnea de uma pessoa recém-falecida. Bancos de olhos em grandes cidades colectam córneas saudáveis de pessoas falecidas e atendem à solicitação de cirurgiões oftalmologistas que requisitam essas córneas. Este é um sistema altamente organizado e sofisticado. Os transplantes de córnea são operações muito comuns e de sucesso. A probabilidade de rejeição é menor do que a de qualquer outro órgão transplantado e não requer medicação imunossupressora por toda a vida, porque a córnea não possui irrigação sanguínea.Pode ver imagens de um transplante de córnea aqui.

As imagens são explicitas e não são aconselhadas a pessoas facilmente impressionáveis.Embora a taxa de sucesso de transplantes de córnea seja de 95%, este procedimento, como todas as suas operações, envolve riscos potencialmente sérios. Em casos em que o transplante não é bem sucedido, cirurgias posteriores podem ser solução.

A recorrência de keratocone/queratocone na córnea transplantada pode acontecer, mas é extremamente rara. A perda permanente e total de visão, embora extremamente rara, também pode ocorrer. O transplante de córnea é geralmente considerado em casos em que não se podem usar lentes de contacto ou essas não propiciam visão adequada, uma das opções mais viáveis. Embora o transplante cirúrgico de uma nova córnea resolva o problema básico de irregularidade na superfície da córnea, óculos ou lentes de contacto são geralmente necessários para correcção da visão. Em muitos casos, é preciso usar lentes de contacto RGP para corrigir a distorção da córnea que está algumas vezes associada ao transplante.Topografia corneana

Como viver com queratocone
Eventualmente, vai aprender a conviver com o keratocone/queratocone, quer a cirurgia seja necessária ou não. As pessoas reagem de modo diferente à notícia de que têm keratocone/queratocone e muitas vezes discussões em grupo podem ser esclarecedoras e reconfortantes. A falta de conhecimento frequentemente gera medo.

Talvez não haja melhor terapia psicológica do que compartilhar experiências com outros em situação semelhante. Vários encontros de "auto-ajuda" organizados para este propósito sob os auspícios da Fundação Nacional do Keratocone (USA) provaram ser extremamente úteis aos participantes.

As pessoas com keratocone/queratocone compartilhavam com outras suas histórias pessoais em relação à doença. Embora todas as pessoas tivessem muitos problemas em comum, cada uma tinha experiências únicas para si mesmas ou conhecidas apenas de uma outra pessoa no grupo.

Uma experiência em comum, é claro, é o embaçamento ou diminuição da visão em um ou ambos os olhos. Quase todos contaram suas experiências com lentes de contacto, variando desde a total satisfação ao total desconforto e à percepção de que sua capacidade de viver normalmente dependia do desempenho de suas lentes de contacto."Compartilhar experiências com outros com o mesmo problema pode ajudar.

"Uma variedade notável de padrões de desenvolvimento da doença surgiu de casos individuais. Num grupo, eles variavam de indivíduos que, embora diagnosticados com keratocone/queratocone em idade tenra, viveram relativamente pouca limitação na sua visão, até um caso envolvendo varias cirurgias, uma sucessão de lentes de contacto e várias trocas de oftalmologista. Para aqueles que se submeteram a transplante de córnea, os resultados foram geralmente excelentes. Havia um contraste entre uma pessoa de meia-idade que acabara de fazer um transplante de córnea dois meses antes da reunião do grupo e que estava indo muito bem, comparada a uma outra que descreveu sua experiência com a rejeição do implante. Outro indivíduo sugeriu que o keratocone/queratocone tinha efeito real na personalidade da pessoa, ela estando consciente disso ou não.

Por exemplo, ele pode estar relacionado a sentimentos de frustração, ansiedade e até mesmo depressão. Mesmo assim, um outro indivíduo estimou que, em um período de mais de dois anos, ele passou dois dias por mês no consultório do oftalmologista. Entretanto, a maioria contou que consultava o oftalmologista duas ou três vezes por ano.

"Os resultados do transplante de córnea são excelentes"Do ponto de vista médico, a coisa mais importante que pode fazer é manter contacto com seu oftalmologista e seguir as suas instruções e conselhos.Do ponto de vista emocional e psicológico, é importante entender a natureza do keratocone, desenvolver uma atitude positiva de aprendizagem para conviver com a doença e falar abertamente sobre ela com a família e amigos e ter certeza de que eles entendem o problema. Se possível, converse com outras pessoas que têm keratocone. Essa pode ser a conversa mais satisfatória de todas.

O compartilhamento mútuo de experiências comuns em qualquer fase da vida é sempre recompensador.Nem sempre é fácil descobrir outras pessoas que sofrem de keratocone. Objectivo deste site é informar sobre a doença e dproporcionar um espaço de partilha de experiências e esclarecimento de dúvidas, para que sinta que não está só.“O seu oftalmologista é muito importante”Finalmente, embora seja importante que você aceite filosoficamente o keratocone como um facto na sua vida e perceba que tem de se adaptar a ele, entenda que adaptação não é rendição nem desistência.

As pessoas que participam dos grupos de auto-ajuda da NKCF, quase sem excepção, têm espírito de luta, apesar da doença. Algumas delas relataram desvios muito sérios causados pelo keratocone, entretanto, essas mesmas pessoas conseguiram obter sucesso significativo nos campos de trabalho de sua escolha.

Todas elas enfatizaram que o keratocone não deve impedi-lo de atingir seus objectivos, e que poderia até funcionar como motivador. Pessoas de todos os estilos de vida vivem esta doença, incluindo muitos indivíduos bem sucedidos na política, vida artística, medicina e meio empresarial.“Adaptar-se ao keratocone não é render-se”As pessoas que lidam bem com seus problemas de keratocone desenvolvem com sucesso seus próprios mecanismos de administração da doença.

Eles incluem uso de óculos de sol para dirigir, carregar lentes de contacto extras e planear com antecedência até mesmo viagens locais, usando um mapa, porque a leitura das placas de sinalização é frequentemente um problema. Planear um tempo para retirar as lentes de contacto e descansar os olhos durante o dia, é uma boa solução.

De facto, descobrimos que alguns indivíduos mantêm em segredo seu keratocone, temendo que isso o atrapalhe na hora de arrumar emprego, ganhar uma promoção ou (no caso de profissionais autónomos) em atrair clientes.

Eu não quero ficar cega... e estou com tanto medo para esta operação

Porque a minha vida nunca anda para a frente?


Bjinho
Borboleta